“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是人间命 ，难道我们就丑了吗？丨生”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，时热
记者 ：从确诊到接受现实 ，播记
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，妈妈命医保一分钱都不报。月亮孩子可以合张照吗？人间”大家都会蹲下来和她合影。能遇到这样的丨生老师和校长 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，异样的目光就能少一点 。
孩子5岁那年，”
后来我才知道 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病不只是头发白，过年时她做了眼球震颤手术 ，天很热也包得很紧 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，孩子这类先天性问题的手术 ，很多工作做不了 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，她又说孩子是白头发，出生时一头白发 ，多好看 。也让我感同身受。我把这些瞬间发布到网上，大多只是好奇 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。回去查了什么是漫展 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。也一定能跟其他花一样肆意绽放
。至少手里有积蓄，开一家小店铺也能养活自己 。《生逢其时》播出之后 ，”
在安徽亳州 ，那天老公说要带我们赶大集 ，视频火了 ，这件事很有意义 。下地铁时 ，可我不认 。但只要有一点点帮助，别人愿意看就让他们看 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，没有把孩子拉走 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，“被看见”之后 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，一年只能见几次 。不会误以为有传染病 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，”刚生下“小爱莎”的时候 ，他们会很努力 ，离黑板只有一米远 。老师把她的课桌单独挪出来，
“别人说我们丑，高铁 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。你白头发好漂亮，但很多用人单位连机会都不愿意给。别人问的时候我选择沉默 ，我们都愿意尝试。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。没有被孤立 。工作强度很大 ，那我就不去了 。我当时完全不懂，
每次出去复查 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，还伴随视力残疾 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，孩子刚会走路，打疫苗的时候必须得出门 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，只能减轻震颤 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也不敢告诉老师 。希望每一位“月亮孩子” ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我甚至不想看孩子 ，特别治愈 。她的眼球会不停震颤 ，有小朋友说 ：“哇 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我了解不少白化病成年人，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很多医生甚至不知道白化病，世界有五颜六色 ，可我不认 。有的人看到会下意识躲开 ，坐在第一排她都看不清黑板 。怀疑是白化病 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。都可以被世界温柔以待 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、她就会问我 ：“妈妈，
但也有特别温暖的时刻 。专用墨镜两三百块钱 。她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我心里心疼坏了。在公园被小朋友叫“怪物” ，但抱有恶意的人很少 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每一种颜色都值得盛开 。护理上有一大堆注意事项 。青岛 、只能跑北京 、先天性问题的手术医保不报销 。现在更多人明白这是白化病，其实只要给他们机会 ，沉默了几分钟 ，了解之后我更加崩溃 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，慢慢地 ，舍不得走开 。会有人看过来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很多人跟我说这就是命 ，好像'小爱莎'公主 。济南 ，很长一段时间走不出来。最后只能去做盲人推拿 。设备也测不出她的真实视力，已经腰肌劳损 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，害怕别人投来怜悯的目光 。日前 ，我们特别幸运 。一看到孩子就哭 ，以前带孩子出门，别的同学在抄板书 ，就重新拾起信心 ，
记者 ：“被看见”之外 ，只有她不动笔 ，甚至有人去摘她的眼镜 。但我不认命 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
这样我们带孩子出门时，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，以后小学 、那是属于她的世界 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，更愁的是 ，还有畏光、给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，每半年复查一次 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我记在了心里，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，老师给我发照片，我和孩子从北京回老家生活 ，当时 ，为了生计 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，助产士告诉我是个女孩 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。